Bekijk profielpagina

Toetje van Jan - Editie #51

Jan Dijkgraaf
Jan Dijkgraaf
Dagelijks ‘Toetje van Jan’, exclusief voor jullie, de sponsors van de kleine kale uit Eesterga.
Vandaag: extra Briefje van Jan.

Aan mijn Backme-vrienden
Bob, Pim en ik (1992).
Bob, Pim en ik (1992).
Dames, heren,
Dit is niet mijn fijnste week. Vandaag zelfs een dubbele verspreking in mijn column bij Veronica Inside op Radio Veronica - wat mij nóóit overkomt.
Ik zal even uitleggen hoe dat komt.
Zaterdagavond was ik op een feestje waar ook mijn neef A. aanwezig was.
A. vroeg of ik het al gehoord had.
Ik had het niet gehoord.
“Myotone dystrofie.”
“Huh?”
“Er zit myotone dystrofie in onze familie, aan de Beukers-kant, onze moeders-kant. Een erfelijke spierziekte. Als je moeder drager was, heb je 50 procent kans dat jij ook drager bent. Als jij drager bent, hebben je kinderen ook 50 procent om drager te zijn. En de ziekte uit zich per generatie ernstiger.”
Het bleek dat een deel van de familie al zeker acht jaar wist dat die ziekte (MD 1, ook wel: Ziekte van Curshmann Steinert) bij ons voorkomt, maar die hield het voor zich. De tak die niet van inenten houdt, zeg maar.
Het werd nu ontdekt bij M., mijn achterneef.
Mijn zoons Pim en Bob waren er bij toen A. die vraag stelde, dus ik deed er een beetje luchtig over.
Maar dat ben ik natuurlijk niet.
Zondagochtend heb ik urenlang zitten googelen naar die best zeldzame ziekte (1 op 8.000).
Als je ‘m hebt (het gaat om het aantal herhalingen van een bepaalde gen-afwijking, hoe meer, hoe erger), is de minst ernstige vorm dat je na je 60ste staar kunt krijgen. Maar je kunt ook eerder in een rolstoel belanden, omdat je spieren en organen worden aangetast.
En hoe verder in de generaties, des te ernstiger de gevolgen. Dus als ik drager ben en mijn zoons zijn drager (we vertonen alledrie gelukkig geen tekenen), dan kan het best dat zij kinderen krijgen die geen drager zijn. Maar het kan ook dat zij kindereb krijgen die drager zijn en zelfs gehandicapt ter wereld komen. Of later in een rolstoel belanden.
Er is maar één manier om er achter te komen: ik moet me laten testen. Bloed prikken en een week of acht, negen wachten op de uitslag van een DNA-test.
Als ik geen drager ben, zijn mijn zoons zeker geen drager. Als ik wel drager ben, hebben mijn zoons ieder vijftig procent kans* om drager te zijn. En moeten zij dus ook worden getest, in elk geval op het moment dat ze overwegen om vader te worden.
Nou ja, ze moeten niks, maar het lijkt me logisch. Al kan zo'n test veel verstrekkender gevolgen hebben dan alleen twijfel over wel of geen kinderen. Want hypotheekverstrekkers horen het ook graag, als je wél MD 1-drager bent… Dan houden ze de hand op de knip.
Ik kan er letterlijk niks aan doen, want ik heb mijn genen ook maar gekregen van ouders die van niks wisten, maar ik voel me hier ongelooflijk kut over.
Je wilt je kinderen alleen maar goede dingen meegeven, geen ellende.
Maar goed, voorlopig zijn we alle drie géén drager. Want nog geen arts heeft gezegd dat we het wel zijn. Zo zie ik het ook wel weer.
Als ik m'n best doe…
Groet,
JanD
* Ik vond geen bewijs voor dat percentage, maar dit is mijn neef L., die al getest is, zo verteld. Er is nog een tussencategorie tussen 'niet’ en ‘wel’: het ‘risicogebied’. Maar laat ik het niet te ingewikkeld maken.
PS. Hou dit even onder de Backers svp. Er loopt genoeg tuig op social media dat dit ‘leuk’ vindt.
Eerder vandaag
Briefje van Jan… aan Cor en Don.
99 woorden: Esthers vriendjes.
Vond je deze editie leuk? Ja Nee
Jan Dijkgraaf
Jan Dijkgraaf @jndkgrf

Toetje van Jan

Klik hier om je uit te schrijven.
Als deze nieuwsbrief doorgestuurd is en je wilt je aanmelden, klik dan hier.
Created with Revue by Twitter.
Jan Dijkgraaf - Straatweg 21 - 8534 WB Eesterga